會議現(xiàn)場。廣西民族醫(yī)院供圖

12月12日下午，2025年崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心年度工作會議暨基層罕見病規(guī)范化診療培訓(xùn)班在廣西民族醫(yī)院順利舉行。

本次會議采用線上線下同步模式，崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心主任、廣西民族醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)主任胡瑞婷擔(dān)任主持，邀請了廣西民族醫(yī)院副院長羅純、崇左市人民醫(yī)院副院長黃堅(jiān)毅、廣西民族醫(yī)院質(zhì)控科科長莫夏麗出席會議并致辭。崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心專家委員會全體委員、各醫(yī)療機(jī)構(gòu)神經(jīng)內(nèi)科、腦病科、風(fēng)濕免疫科、血液內(nèi)科、兒科負(fù)責(zé)人及罕見病醫(yī)療骨干以及各相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)分管醫(yī)療質(zhì)量工作的負(fù)責(zé)人共80余人參加了會議。

會上，胡瑞婷作《2025年崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制工作總結(jié)和2026年工作展望》，總結(jié)回顧了過去一年的工作進(jìn)展。目前，崇左市罕見病診療網(wǎng)絡(luò)已初步形成，以廣西民族醫(yī)院為中心，帶動了市縣兩級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的多學(xué)科協(xié)作與規(guī)范化診療。病例登記、隨訪管理及質(zhì)量控制體系不斷完善，基層醫(yī)務(wù)人員的診斷識別能力得到有效提升。在患者全程管理與數(shù)據(jù)監(jiān)測方面，各項(xiàng)工作穩(wěn)步推進(jìn)，為質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)奠定了扎實(shí)基礎(chǔ)。展望2026年，胡瑞婷提出將進(jìn)一步深化診療體系建設(shè)，優(yōu)化協(xié)作機(jī)制與轉(zhuǎn)診流程，著力提高罕見病的早期識別與精準(zhǔn)診治水平。中心將持續(xù)開展規(guī)范化培訓(xùn)，健全患者全周期健康管理服務(wù)，并積極推動社會支持與公眾健康教育，致力于構(gòu)建更加完善、可持續(xù)的罕見病防治生態(tài)系統(tǒng)，全面提升崇左市罕見病醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量與可及性。

在學(xué)術(shù)交流環(huán)節(jié)，廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院唐玉蘭教授以《自身免疫性腦炎診斷和治療新進(jìn)展》為題，解讀了自身免疫性腦炎最新診療進(jìn)展；廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院唐璟群教授圍繞《重癥肌無力2025年指南解讀及慢病管理實(shí)踐》，梳理了該病的診療思路與管理要點(diǎn)。廣西民族醫(yī)院消化血液科韋惠琴教授則以《中國輸血依賴型β地中海貧血診斷與治療指南（2022年版）解讀》為題進(jìn)行系統(tǒng)解讀與分享。同時(shí)，來自扶綏縣人民醫(yī)院的黃春宇住培醫(yī)師分享了一例合并干燥綜合征的神經(jīng)免疫病例救治體驗(yàn)，與會的各單位罕見病質(zhì)控中心委員們進(jìn)行了熱烈的討論。

此次會議的召開，為崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制工作奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)，指明了前進(jìn)方向，標(biāo)志著崇左市罕見病醫(yī)療質(zhì)量管理與控制工作步入體系化、規(guī)范化發(fā)展新階段。（滕文彬）

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